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Madrid, 25 de septiembre de 2012

Decisiones al final de la vida

 

Del 18 al 20 de octubre, tendrá lugar en la Sede del Centro Asociado de la UNED de las Palmas de Gran Canaria el Congreso Multidisciplinar sobre el Testamento Vital


Testamento Vital, Instrucciones Previas o Documentos de Voluntades Anticipadas, son sinónimos para definir el documento, por el que una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad para que se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y tratamiento de su salud. O una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo, o de los órganos del mismo. Sirven para garantizar que en el momento en que se necesite actuar se pueda tener acceso rápido a las mismas, por parte del médico responsable de la asistencia, para facilitar que todos los profesionales sanitarios presten asistencia respetando los derechos que corresponden a los pacientes, en relación con las Instrucciones Previas

Este Congreso que está destinado a  profesionales  del ámbito sanitario, médicos, enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, educadores sociales, juristas, abogados, sociólogos, estudiantes ciudadanía en general y  organizado por Grupo de Investigación de la UNED: Derechos Humanos, Bioética y Multiculturalismo , Proyecto de Investigación: “Optimización de la información y gestión de las instrucciones previas”, Fundación UNED y la UNED, bajo la Coordinación de la  profesora de Filosofía del Derecho, Ana Mª Marcos del Cano, que nos da un avance del enfoque y contenidos del Congreso.

 


           Pregunta.- En nuestro derecho, la ley básica de 2002 reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica reguló la posibilidad de las que llama instrucciones previas, más conocidas como testamento vital. Condiciona la aplicación de las instrucciones a que no sean contrarias al ordenamiento jurídico, si bien,  no prohíbe las instrucciones contrarias al mismo en el momento de hacerlas, en previsión de que puedan ser legales en el momento de aplicarlas. También dispone que queden registradas en la historia clínica del paciente, pero sin señalar cómo. Y dispone la formalización de las instrucciones de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas,  algunas  anteriores a la Ley estatal, aunque deben considerarse de desarrollo de la misma. La inscripción en un Registro nacional de instrucciones previas dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo,  es otro de los mandatos de la norma.

Las implicaciones legales y morales de este tema condicionan sin duda la optimización de lo que los organizadores del Congreso denominan “una herramienta fundamental para un funcionamiento del sistema de salud adecuado a las exigencias del respeto a la autonomía del paciente, pues permiten otorgar una atención clínica adecuada a su voluntad, incluso en los casos en que éste no pueda expresarla.” Pero, ¿qué aspectos dificultan más la implantación de esta nueva institución jurídica: las técnicas de carácter legal o las derivadas de implicaciones morales?

 

Respuesta.- Realmente en el testamento vital o voluntades anticipadas prácticamente no hay discusión acerca de si son éticas o no. Todos los especialistas coinciden en afirmar su legitimidad tanto ética como jurídica, dado que desde el momento en que se admite el principio del consentimiento informado, las voluntades anticipadas no son sino una expresión de este mismo principio, para cuando la persona carezca de capacidad, es decir, es una expresión del consentimiento anticipadamente.

 

Por eso yo diría que lo que más dificulta es el contenido de lo que se pretende regular, primero porque se hace en la distancia del momento de su aplicación, con lo que eso conlleva de incertidumbre en las condiciones que se darán en el futuro, y segundo porque esas instrucciones de dan en dicho contexto al que debe decidir, que es el equipo médico, que en definitiva es el que tiene el conocimiento científico-técnico que debe guiar también la decisión.

 

Estos factores hacen que a veces las instrucciones previas “se tengan en cuenta”, pero no sean decisivas a la hora de aplicar un tratamiento o no.

 

P.- El llamado testamento vital refleja la aspiración del testador a una muerte digna, ya sea  aplicando actuaciones dirigidas directamente a conseguir el final, o bien evitando remedios médicos dirigidos a una prolongación artificial de una vida vegetativa.  La práctica de la eutanasia activa puede ser contraria a las religiones que no admitan el derecho a disponer libremente de la propia vida. En concreto, la Conferencia Episcopal española proporcionó en 1989 una fórmula que recoge la aspiración a una muerte digna, pero desde una perspectiva cristiana, excluyendo expresamente una eutanasia directa. ¿Qué opciones tienen cabida en el ordenamiento jurídico español vigente?

 

R.- Lo primero que hay que tener claro es que una cosa es la religión, otra es la moral y otra es el derecho. ¿Hay interferencias, influencias entre estos tres ámbitos? Evidentemente sí, porque en la realidad social no hay compartimentos estancos, pero ello no quiere decir que esas influencias sean totalmente vinculantes en cuanto a lo que se refiere una determinada normativa, como por ejemplo en el caso del testamento vital. Máxime en una sociedad como la actual que se caracteriza por una pluralidad en todos los ámbitos también en el religioso. La labor del Derecho si es que quiere vincular a su cumplimiento debe ser en estos casos de mínima interferencia en la libertad individual y de máximo respeto a las creencias de cada cual, sin imponer ninguna concepción del bien por medio de las normas jurídicas.

 

Dicho esto, en este punto hay bastante unanimidad en lo que se refiere al testamento vital, de hecho, la iglesia católica tiene un modelo. La diferencia estriba en que algunos sectores, como por ejemplo, los miembros de la Asociación por el derecho a una muerte digna, pretenden que dicho documento sea legitimador de conductas eutanásicas, algo que la iglesia católica no podría suscribir. En lo que hay consenso es que no se produzca un encarnizamiento terapéutico, es decir que no se prolongue artificialmente la vida, a toda costa, cuando ya no hay posibilidad de recuperar una mínima calidad, sobre todo, de conciencia

 

P.- Algún sector doctrinal considera que, atendiendo al carácter secreto y revocable del testamento hasta el momento de la muerte, sería más eficaz recoger los deseos o manifestaciones del otorgante de instrucciones previas en acta, en lugar de hacerlo en testamento. ¿Qué opinión tiene Vd. al respecto?

 

R.- No comprendo muy bien la diferencia de lo que me quiere preguntar. En cualquier caso, las instrucciones previas son secretas, sólo se desvelan en el momento de su aplicación y sólo son conocidas por el otorgante, el representante que haya nombrado y la autoridad ante la que lo haya hecho que puede ser bien el notario, bien tres testigos elegidos por él, bien el encargado del Registro, todo ello depende de la Comunidad Autónoma en la que nos encontremos.

 

P.- Próximamente se celebrará en la UNED el Congreso Multidisciplinar sobre “Testamento Vital” , pero a lo largo de varios años, también Vd. y su Departamento han organizado Jornadas sobre este tema en distintas Comunidades Autónomas, ¿Cuál sería el balance, en grado de satisfacción, participación, incluso, comprensión, de un aspecto tan delicado como el que se aborda en las Jornadas?

 

R.- Es verdad, hace ya varios años que estamos investigando sobre este tema, pero con más visibilidad en los últimos tres años por medio de un Proyecto de Investigación financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación en el que precisamente queríamos dar a conocer esta figura por medio de la creación de una página web (www.testamentovital.net) y también mediante la celebración de Jornadas y Congresos que hicieran reflexionar sobre esta temática.

 

El balance ha sido muy positivo. El Proyecto acaba el año que viene y queremos para entonces hacer un Congreso Nacional en Madrid con la asistencia de todos los Encargados de los Registros de España, pero hasta ahora ya hemos conocido la realidad jurídica, médica y social de Castilla y León, Madrid, Valencia, Aragón, Baleares, Asturias, y próximamente en Canarias.

 

La participación ha sido sorpresiva en tanto que han sido muchos los participantes, una media de 60 personas. Las personas sobre todo aquellas que han vivido alguna experiencia cercana, un familiar, un amigo, están muy sensibilizadas sobre esta cuestión y quieren al menos conocer cómo pueden decidir algo más acerca de ese momento que a todos llegará y que está rodeado de incertidumbre y, aún diría más, es todavía un tabú en nuestra sociedad y nos cuesta mirarlo de frente.

 

P.- El Congreso Multidisciplinar que se celebrará en Octubre en la UNED, ¿a quién está dirigido?, ¿quién participa?, ¿quién son sus organizadores? ¿Qué esperan obtener?



R.- Somos un grupo interdisciplinar de profesionales del derecho, de las ciencias de la salud, economistas, filósofos, médicos con reconocido prestigio que estamos llevando a cabo un proyecto de investigación: OPTIMIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN Y GESTIÓN DE LAS INSTRUCCIONES PREVIAS subvencionado por el Ministerio de Ciencia e Innovación y cuya dirección se realiza desde la UNED.

 

   Equipo:

   Investigadora Principal: Ana María Marcos del Cano
   Equipo Investigador:
   Dr. Benito de Castro Cid, Catedrático emérito de Filosofía del Derecho, UNED
   Dr. Graciano González Arnáiz, Catedrático de Universidad de Ética, Universidad  

   Complutense de Madrid
   Dr. Pedro Juez Martel, Profesor Titular de Universidad de Economía, UNED
   Dr. Enrique Lluch Frechina, Profesor de Economía, CEU Valencia
   Dr. Victor Amaya Rico, Profesor Tutor de la UNED,
   Dr. Koldo Martínez Urionabarrenetxea, Médico Adjunto del Hospital de Navarra,  

   Máster en Bioética
   Dra. Sara Montero Sánchez, Investigadora UNED
   D. José Ramón Díez Rodríguez, Profesor Tutor de la UNED, Doctor por la UNED


Va dirigido al profesional sanitario, médicos, enfermería, trabajadores sociales, psicólogos, educadores sociales, juristas, abogados, sociólogos, estudiantes y ciudadanía en general.

 

El Congreso sobre Testamento Vital de Las Palmas de Gran Canaria tiene como objetivo principal poner en conocimiento de los ciudadanos y de los profesionales sanitarios asistentes la importancia de la figura del testamento vital como instrumento necesario para reflejar y hacer efectiva la voluntad del paciente. 

El Testamento Vital supone una herramienta fundamental para un funcionamiento del sistema de salud adecuado a las exigencias del respeto a la autonomía del paciente, pues permiten otorgar una atención clínica adecuada a su voluntad, incluso en los casos en que éste no pueda expresarla.


En el Congreso queremos plantear cómo se puede dotar a los ciudadanos de una herramienta óptima para hacer frente a las dificultades de coordinación que muestra un sistema basado en diecisiete ordenamientos jurídicos diferentes. Nuestro propósito consiste en poner en conocimiento de los asistentes al Congreso el hecho de que cualquier ciudadano que haya dictado Instrucciones Previas, ya sea ante un funcionario de registro, un notario, unos testigos o por cualquier otro procedimiento habilitado al efecto, pueda dejar constancia del mismo, de modo que sea perfectamente posible para cualquier centro o facultativo habilitado al efecto conocer su existencia de forma sencilla.


Asimismo, queremos presentar a los profesionales del ámbito de la salud las posibilidades de dotar al personal del sistema sanitario y a los diferentes centros que lo conforman de una herramienta eficaz para afrontar las situaciones en las que han de enfrentarse a un paciente que acude privado de la capacidad de expresar su voluntad.

El objetivo del Congreso consiste, en definitiva, en ampliar la difusión de la figura del Testamento Vital en nuestro país, potenciando así la realización del ideal expresado por el principio de autonomía, de manera que sea posible que cada persona sea efectivamente la única responsable de sus decisiones en materia de salud.

 

Isabel Quiñones